Ерекше балалар – олар кімдер?

Әртүрлі адамдарда “ерекше бала” деген сөзді түсінудің қаншалықты айырмашылығы бар екенін таңқалдыруға болады. Біреу эмоционалдық проблемалар бар баланы білдіреді, біреу физикалық, біреу әлеуметтік. Көптеген адамдар үшін “ерекше бала” термині ыңғайсыз және өрескел дыбысталған “мүгедек”сөзінің орнына айналды.

Балалардың “ерекшеліктеріне” әкелетін себептердің спектрі өте кең. Бұл құрсақішілік дамудың бұзылуы (асфиксия, ұрықтың гемолитикалық ауруы, құрсақішілік инфекциялар, туа біткен кемістіктер, шала туылу және т.б.), босанудың патологиялық ағымы, даму кезеңіндегі балалардың аурулары (АІЖ, тыныс алу органдары), жіті инфекциялар, жарақаттар және т. б.

Яғни, біз “ерекше бала” туралы айтатын болсақ, балалар церебральды сал ауруымен, нейродегенеративті немесе онкологиялық аурулармен, ментальды немесе физикалық бұзылулармен ауыратын әртүрлі балаларды ескереміз. Бұл әртүрлі формада және әртүрлі салдарлармен өтетін әртүрлі аурулар. Бұл ретте кез келген ауру ағзаның физикалық функцияларын ғана емес, сонымен қатар баланың дамуының психологиялық және әлеуметтік аспектілерін, отбасылық қарым-қатынасты да қозғайды, яғни кішкентай адамның және оның айналасындағы адамдардың өміріне ғана әсер етеді. Әрине, мұндай жағдайда кешенді оңалту мүмкіндігінше ертерек басталуы тиіс.

Шетелде Денсаулық сақтау жүйесі дамыған елдерде кішкентай пациенті бар мамандар тобы жұмыс істейді. Егер ол реанимацияда болса да, онда физикалық терапевт, эрготерапевт және логопед сияқты мамандар келеді. Мысалы, егер БЦП-ға күдік болса, онда невролог баланы тексерумен айналысады,ал терапевтер баланың жағдайын объективті параметрлер бойынша бағалайды және баланың жағдайын объективті және толық бағалау негізінде онымен жұмыс істей бастайды. Жағдайды объективті бағалау ерте кезеңде әлсіз және күшті жақтары мен әлеуетті мүмкіндіктерін анықтауға көмектеседі. Ата-аналар қандай емді барынша тиімді және болашақта даму ерекшеліктерімен не істеу керектігі туралы ақпарат алады.

Біздің елімізде медицинада кешенді пәнаралық тәсіл болмаған жағдайда емдеу және оңалту мүмкіндіктері туралы ақпарат жоқ. Ата-аналар Ашық көздерде ақпарат іздейді, осының арқасында оңалту туралы бұрыннан қалыптасқан мифтер ауыздан ауызға беріледі. Мысалы, бізде тиімді оңалту – бұл өте қарқынды оңалту, күніне 6 сағаттан және одан да көп уақыт. Бізде “керемет” қытайлық әдістемелерге сенім бар және “гастрольдік оңалту” өте кең таралған – ел бойынша және шетелдерге Оңалту орталықтары бойынша қысқа мерзімді курстарға бару.

Еуропалық клиникаларда мұндай қарқын ауыр тон деп саналады. Онда жеке тәсілдеумен және кішкентай пациенттің жағдайын объективті бағалаумен ұзақ оңалту моделі құрылады,бұл ретте өте жақсырақ – үйдің жанында. Баланың қоршаған ортасынан үзілуі өзінің зиянын тигізеді, сондықтан ата-аналарға баланың өмірін ұйымдастыруға, оған дамытушы ортаны құруға, онымен үйде қалай айналысуға, баланың “ерекшеліктерін”ескере отырып, қоғам өміріне қалай қосуға болады. Яғни, жалпы отбасымен, эмоционалдық, әлеуметтік, физикалық немесе психикалық даму аспектілерімен мақсатты жұмыс жүргізілуде.